胡志伟牧师〈死亡可否由病人自决?〉(《时代论坛》时代讲场,○六年八月十八日)的一文,不知是否教会在SODO后又预备开战的宣告(也请参考第九九一期的社评和〈法改会「预设医疗指示牧者医生意见不一」〉一文)?如果教会人士想在这问题上发出影响力,他们首先需要明白问题内容的复杂性,然后再建立自己的论点。怎样照顾临终病人,也是所有医疗工作者非常关注的问题,我们作为医疗工作者,希望能够通过这文而介绍出,在照顾临终病人上,技术性上有多少不同的考虑。只有当各方能够明白整幅图画,对话才会是有意义的。
在照顾临终病人时,问题并不是可不可以「安乐死」这样简单的两极化就可以处理的,这里有两个技术考虑是非常重要的,一是谁可以为病人做出关于治疗方面的决定(medical decision making),而另一个则是不同类型的医疗程序(medical intervention)所可能带来的后果,明白相关的事实是作出道德决择必须的第一步。
第一个需要考虑的角度,是谁可以作出和病人有关的医疗决定?这里我们有五个不同的方案,每一个都有不同的伦理、法律、和医学上的考虑:
胡牧师在他文章中的说:「虽说个人自主权是不容否定的,但死亡本身也不能由病人自决」,如果病人不能自决死亡,那么必然的后果就是病人不能拒绝用来延长生命的治疗。但是,这立场无论在法律、道德、和医疗的角度来看都是很有问题的。如果病人没有自决权,那么是否医生(或者政府)就有权强逼病人接受任何医学界认为有用的治疗?一个癌症病人可以拒绝手术或者化疗吗?是否医生宣称你需要做手术保命,就可以捉你入手术室,无需你签「病人同意书」,之后再问你收钱?
抽烟减短减寿命是铁证如山的,如果每一个人都必须接受延长生命的治疗,那么我们就需要马上禁绝香烟;汽水、炸薯条等已经证明可以引致糖尿病、冠心病、中风等疾病的「垃圾食品(junk food)」也不能存在了;过重人士需要强行减肥;糖尿病人的食物需要定量供应,每天不能高于一千八百卡路里……
有一些宗教是反对某一些治疗方法的,例如耶和华见证人反对输血,一些基督教灵恩派也反对正统医学的治疗,而只接受灵医,胡牧师是否认为这些宗教都必须被禁止存在,以保护他们的信徒?
病人几时会失去拒绝治疗的权利?会不会当病人未有即时死亡危险时,就可以拒绝治疗,但是当临终的时候,却必须接受延长生命的介入?也就是说,今天你抽烟不能禁止,到你有肺癌时也不能要你接受治疗,但是到你的肺功能已经消失,必须插喉呼吸的时候,就可以强逼你以呼吸器维生?
不要以为「强逼治疗」给予医护人员很大的权力,他们就会欢迎。相反的,除非危害到公众的健康(主要是传染病),医学界是坚决反对「强迫治疗」的,因为这只会影响公众对医护人员的信任,和令到有病的人士不敢求医,害怕一被知道有病就失去自由。
希望我们只是误会了胡牧师的意思,否则这是一个在医护界极爆炸性的建议,也是没有可能执行的。
现时最被接受做法,是病人如果清醒的话,可以自己决定是否接受或者拒绝任何治疗,即使这会加快病人去世的时间。如果病人不同意,医生不能为病人做手术、插喉呼吸、输血、插喉输送营养料等,病人也可以要求医生停止任何正在进行中的治疗,例如移走供应营养液的胃喉等。
在医疗伦理学上,这方面的共识是很强的。比较有争论的情况是,如果病人表示了一定的意愿,但是周围的人却觉得病人并没有作出理性选择的能力时(例如有老人痴呆,或者有精神病),怎样解决这冲突。在法治国家,方法是要求法庭将病人宣告为「无力为自己做决定(Incompetent)」,然后委任一个代理人。但是,为了尊重病人的自主权,要法庭作出这样的决定,通常需要有很合理的原因,而且通常会有时间限制,和要定时再审议(periodic review)。
三、由代理人在病人没有能做决定的时候,为他作出医疗决定(Guardianship/Durable Power of Attorney)
另一个现在也广泛接纳的原则,是病人可以委任他人,在病人不能自己作决定的时候,替他做决定。很多时候,即使病人没有正式委任其他人士,法律上也会自动定出谁可以代替病人发言,最通常的当然是配偶,然后是儿女、父母等。如果病人不能自己签同意书,在通常的情况下,医院或者医生都会先找到代理人签字才提供治疗。
伦理学上,由代理人为病人做决定有几个问题,这包括:当代理人的意愿和病人的意愿不一样的时候怎样办?如果病人没有指定谁是代理人,那么谁的决定有效(例如病人的配偶不在,而几个儿女不能达到共识)? 和如果其他亲人不满意代理人的决定,怎样反对等。
去年美国佛罗里达州关于终止Terry Schiavo维生治疗的案件,实际上争论的和「安乐死」没有直接关系,真正的争议是谁可以在 Terry不能自主的时候,替她做出是否继续以人工方法维生的决定。而法庭的判决其实是十分保守的:就是在没有「预设医疗指示」、也没有证据证明她丈夫的决定不符合她心意思的情况下,丈夫是她的代言人,她的父母不能反对丈夫的决定。
四、病人写下他的意愿,让医护人员执行,也就是现在所说的「预设医疗指示(Advance Medical Directives)」
另一个帮助病人自决的方法,是让病人在清醒的时候,将他的意愿写下来,到他失去做决定的能力的时候,医护人员会按他的指示而做。
反对「预设医疗指示」人士常说,病人可能只是因为不想成为家人的担子,而作出不接受延长生命治疗的决定。但是其实这和「预设医疗指示」本身是无关的,因为清醒的病人一样可以基于这理由而拒绝治疗。其实,如果病人清醒但是在重病中,就更容易为了不想连累家人而拒绝治疗,在健康和客观时计划好自己的要求,反而最能反映病人的意愿。
另一方面,病人一样可能因为家人的益处,而在愿意或者不清醒的情况下,接受延长生命的介入。我们在医疗前线工作的时候,就见过几个案例∶病人家属坚持需要用尽方法为病人延长生命,原因是病人每月几百美元的退休金是家人重要的收入,如果病人去世,这收入就没有了,但是病人住在医院每天几千元的费用却是纳税人付的。也有家人因为自己的内疚感,而不能接受让病人离去。
还有,病人一样可能通过「预设医疗指示」,指定医生需要提供一切延长生命的服务。我们认识的一位非常出名的牧师就是基于他对生命的价值观,而作出这样的指示,我们知道他绝对不是怕死,因为他事奉是完全不顾自己健康的,他现在做的是远远超过以他的健康情况应该做的。他和我们谈到这事的时候,我们是完全支持他这决定。「预设医疗指示」强调的不是几时停止治疗,而是让医护人员明白病人的心意。
反对「预设医疗指示」的还要面对一个重要的原则问题:如果一个病人本来有权拒绝治疗的话,为什么他不能预先以书面行使这权利?是不是其实背后有一个隐闭的议程,就是要拿走病人在清醒时的决定权?
在美国,病人是可以同时使用「预设医疗指示」和「代理人」的,「预设医疗指示」通常只能写出病人意愿的大概,未必可以预定每一个情况下怎样做的,「代理人」就可以跟着病人的意愿而在适当的时间为病人作决定。跟据我们的经验,这是最理想的方法。
最后一个层面,是社会可以不理病人的反对,而「人道毁灭」一些他们认为再没有生存价值的人士,包括残废、智障、什至只是失去工作能力的人士等等。目前没有任何国家接受这政策,医护界也坚决反对。在几个「安乐死」合法的地区,这样做都属于谋杀。
顺带一提:在「人道毁灭」这论点上,在美国最常被提到的是普林斯顿的哲学家 Peter Singer。他是「安乐死」和「人道毁灭」最高调的支持者,所以也是保守派的眼中钉。但是,在医护界,他的言论通常只是被当为「反面教材」,是没有分量的。他的知名度一大部分是来自保守派对他的攻击。
从以上的分析,我们可以见到,「预设医疗指示」只是支持病人作出医疗决定的一个工具,它没有从本质上改变现在已经被接受的原则,就是病人可以决定接受或者拒绝任何治疗方案。它和「安乐死」是完全两回事。反之,胡牧师所提倡的方案--病人无权拒绝延长生命的治疗,才是个革命性的改变。
引至死亡的医疗程序(Medical Interventions That May Lead to Death)
另一个关于照顾临终病人的问题,是什么医疗程序是道德上可以接受,什么却是不能接受的。医疗科技并不是一个准确的科学(exact science),我们常常不知道,为一个病人提供一个医疗程序,后果会怎样,而这背后就引出重要的伦理问题。
我们可以将医疗程序,按风险分做分做三组:
没有任何医疗程序是完全安全的,但是,如果一个医疗程序的风险是低的话,撇开病人可否拒绝的问题,为病人提供这程序在「安乐死」的道德讨论上并不太重要,因为病人死亡的机会很低。
有一些医疗程序,风险非常高,病人很可能立即去世,但是如果成功的话,病人的得益也是很大。一个例子是为血癌病人进行骨髓移植,这手术的死亡率有10-20%,但是成功的话,病人却可以康复。
问题是,什么死亡率才算是高风险?什么回报是低回报?这不是容易回答的。
多年前,我们认识一位基督徒长者,他是个退休的科学家,第一代血癌的化疗药物,就是从他在生理学的研究成果中发展出来的,他的儿女中有两个医生。他因为糖尿病而引至未期肾衰竭,需要洗肾,也有多条冠心动脉闭塞了,这令到他的身体非常虚弱,什么也不能够做。如果他接受「搭桥」手术,成功的话可以有多几年比较高质素的生活(不过还是要洗肾),但是,因为糖尿病和肾衰竭,他做「搭桥」手术的风险是极高的(死亡率可能在50%以上)。
最后他接受了手术,但是手术失败了,几天后就去世。他的决定肯定是经过祈祷、风险分析、和家人讨论等才达到的,他知道并愿意面对这风险,完全明白这可能缩短他的生命。
如果加速死亡是不道德的话,为病人提供这类手术合符道德标准吗?如果病人不接受手术,他们可以有很大的机会多活几个月,接受手术则这几个月也可能没有了。如果一个血癌病人因为受不了痛苦,做骨髓移植其实是求死,为他做手术又合符道德吗?
从伦理学的角度,相信绝大部分人士都会认为这样的「博一博」是道德的,不管病人的背后目的是求死还是求医治,只要手术有一定的成功机会,就可以替病人进行。
这原则在照顾临终的病人上有很重要的关系,特别是在止痛方面。为病人提供止痛药的一个困难,是病人对这类药物的反应是难以估计的,一个病人给二十毫克的吗啡完全不能止痛,加到四十毫克就会停止呼吸,另一个却是给二十毫克就有一些作用,加到五十毫克时有很好的效果,但是又没有呼吸问题。
以前,医生因为怕病人出事,所以通常不敢提供高剂量的止痛药,病人就只有活在极度痛苦中,而这也正是病人要求「安乐死」的最主要原因。近年美国在这方面却有一百八十度的转变,加州带头通过法例,明文保障医生,当为有需要的病人提供止痛药物时,即使因为使用高剂量而病人去世,医生也不用怕要负责,现在其他多个州也在通过相似的法例。加州更有案例,如果医生不为病人提供足够的止痛治疗,就可能被告虐待病人。
如果道德上我们可以接受高风险的骨髓移植和冠心动脉「搭桥」手术,因为有改善病人生活质素的机会,我们似乎也需要接受高风险的止痛程序,因为这更可以马上改善病人的生活质素。
但是,痛苦是病人的感受,不是可以通过仪器量度出来的,如果病人不断投诉未能止痛,但是止痛药已经用到了危险的界线,医生在道德上应不应继续提供(医生是不知道再加药重剂量后,病人会减轻痛苦还是停止呼吸)?如果病人有这个「止痛权」,是不是其实已经有「安乐死权」?还是因为病人不会被逼去活在极度痛苦中,就没有需要「安乐死」了?或者因为这个选择的存在,除了俄勒岗州在一九九七年通过「安乐死」法外,美国再没有州有相似的法律。
最后,有一些程序,唯一的目的是令病人死亡(例如注射大量的氯化钾),这就是通常所说的「安乐死」,医护界在这方面的立场和教会是完全一致的,就是认为这是不可以接受。
如果要发展「死亡神学」和「死亡伦理学」,重点应该是在高风险程序那方面,而不是在「安乐死」那方面,现在教会将注意力放在「安乐死」上,是见木不见林的做法,就如美国的教会只在俄勒岗州和荷兰的「安乐死」法例上大做文章,对影响更重要的加州Business and Professional Code 2241.5(c) (止痛法)和其他州相似的立法却几乎完全没有参加过讨论。
本文讨论了在「安乐死」问题上两个技术问题∶「医疗决定」和「引至死亡的医疗程序」,其实还有很多需要探讨的议题,包括怎样运用有限的资源、病人和家人面对死亡的心理反应、到底有没有「死亡权(right to die)」等,因为篇幅的关系,这些要留到以后再谈了。
随着医疗科技的发展,和人口老化,怎样照顾临终病人肯定会占据未来社会政策争论的一个重要席位,教会在这方面发言是必须的。但是,如果教会希望发挥出影响力的话,就不能停在只叫「生命是神掌管」这类口号层面,而必须和基督徒医护人员合作,明白问题的复杂性,和不同方案所会带来的后果。
(寄自美国。文首目录为编者所加。黄国栋为美国医生,黄刘碧霞为美国护士〔Registered Nurse〕、并持有护老院管理员执照〔Licensed Nursing Home Administrator〕,她有多年在护老院照顾长期病患者和临终病人的经验。)
(http://www.christiantimes.org.hk,时代论坛时代讲场,2006.8.28)