胡志偉牧師〈死亡可否由病人自決?〉(《時代論壇》時代講場,○六年八月十八日)的一文,不知是否教會在SODO後又預備開戰的宣告(也請參考第九九一期的社評和〈法改會「預設醫療指示牧者醫生意見不一」〉一文)?如果教會人士想在這問題上發出影響力,他們首先需要明白問題內容的複雜性,然後再建立自己的論點。怎樣照顧臨終病人,也是所有醫療工作者非常關注的問題,我們作為醫療工作者,希望能夠通過這文而介紹出,在照顧臨終病人上,技術性上有多少不同的考慮。只有當各方能夠明白整幅圖畫,對話才會是有意義的。
在照顧臨終病人時,問題並不是可不可以「安樂死」這樣簡單的兩極化就可以處理的,這裡有兩個技術考慮是非常重要的,一是誰可以為病人做出關於治療方面的決定(medical decision making),而另一個則是不同類型的醫療程序(medical intervention)所可能帶來的後果,明白相關的事實是作出道德決擇必須的第一步。
第一個需要考慮的角度,是誰可以作出和病人有關的醫療決定?這裡我們有五個不同的方案,每一個都有不同的倫理、法律、和醫學上的考慮:
胡牧師在他文章中的說:「雖說個人自主權是不容否定的,但死亡本身也不能由病人自決」,如果病人不能自決死亡,那麼必然的後果就是病人不能拒絕用來延長生命的治療。但是,這立場無論在法律、道德、和醫療的角度來看都是很有問題的。如果病人沒有自決權,那麼是否醫生(或者政府)就有權強逼病人接受任何醫學界認為有用的治療?一個癌症病人可以拒絕手術或者化療嗎?是否醫生宣稱你需要做手術保命,就可以捉你入手術室,無需你簽「病人同意書」,之後再問你收錢?
抽煙減短減壽命是鐵證如山的,如果每一個人都必須接受延長生命的治療,那麼我們就需要馬上禁絕香煙;汽水、炸薯條等已經證明可以引致糖尿病、冠心病、中風等疾病的「垃圾食品(junk food)」也不能存在了;過重人士需要強行減肥;糖尿病人的食物需要定量供應,每天不能高於一千八百卡路里……
有一些宗教是反對某一些治療方法的,例如耶和華見證人反對輸血,一些基督教靈恩派也反對正統醫學的治療,而只接受靈醫,胡牧師是否認為這些宗教都必須被禁止存在,以保護他們的信徒?
病人幾時會失去拒絕治療的權利?會不會當病人未有即時死亡危險時,就可以拒絕治療,但是當臨終的時候,卻必須接受延長生命的介入?也就是說,今天你抽煙不能禁止,到你有肺癌時也不能要你接受治療,但是到你的肺功能已經消失,必須插喉呼吸的時候,就可以強逼你以呼吸器維生?
不要以為「強逼治療」給予醫護人員很大的權力,他們就會歡迎。相反的,除非危害到公眾的健康(主要是傳染病),醫學界是堅決反對「強迫治療」的,因為這只會影響公眾對醫護人員的信任,和令到有病的人士不敢求醫,害怕一被知道有病就失去自由。
希望我們只是誤會了胡牧師的意思,否則這是一個在醫護界極爆炸性的建議,也是沒有可能執行的。
現時最被接受做法,是病人如果清醒的話,可以自己決定是否接受或者拒絕任何治療,即使這會加快病人去世的時間。如果病人不同意,醫生不能為病人做手術、插喉呼吸、輸血、插喉輸送營養料等,病人也可以要求醫生停止任何正在進行中的治療,例如移走供應營養液的胃喉等。
在醫療倫理學上,這方面的共識是很強的。比較有爭論的情況是,如果病人表示了一定的意願,但是周圍的人卻覺得病人並沒有作出理性選擇的能力時(例如有老人癡呆,或者有精神病),怎樣解決這沖突。在法治國家,方法是要求法庭將病人宣告為「無力為自己做決定(Incompetent)」,然後委任一個代理人。但是,為了尊重病人的自主權,要法庭作出這樣的決定,通常需要有很合理的原因,而且通常會有時間限制,和要定時再審議(periodic review)。
三、由代理人在病人沒有能做決定的時候,為他作出醫療決定(Guardianship/Durable Power of Attorney)
另一個現在也廣泛接納的原則,是病人可以委任他人,在病人不能自己作決定的時候,替他做決定。很多時候,即使病人沒有正式委任其他人士,法律上也會自動定出誰可以代替病人發言,最通常的當然是配偶,然後是兒女、父母等。如果病人不能自己簽同意書,在通常的情況下,醫院或者醫生都會先找到代理人簽字才提供治療。
倫理學上,由代理人為病人做決定有幾個問題,這包括:當代理人的意願和病人的意願不一樣的時候怎樣辦?如果病人沒有指定誰是代理人,那麼誰的決定有效(例如病人的配偶不在,而幾個兒女不能達到共識)? 和如果其他親人不滿意代理人的決定,怎樣反對等。
去年美國佛羅里達州關於終止Terry Schiavo維生治療的案件,實際上爭論的和「安樂死」沒有直接關係,真正的爭議是誰可以在 Terry不能自主的時候,替她做出是否繼續以人工方法維生的決定。而法庭的判決其實是十分保守的:就是在沒有「預設醫療指示」、也沒有證據證明她丈夫的決定不符合她心意思的情況下,丈夫是她的代言人,她的父母不能反對丈夫的決定。
四、病人寫下他的意願,讓醫護人員執行,也就是現在所說的「預設醫療指示(Advance Medical Directives)」
另一個幫助病人自決的方法,是讓病人在清醒的時候,將他的意願寫下來,到他失去做決定的能力的時候,醫護人員會按他的指示而做。
反對「預設醫療指示」人士常說,病人可能只是因為不想成為家人的擔子,而作出不接受延長生命治療的決定。但是其實這和「預設醫療指示」本身是無關的,因為清醒的病人一樣可以基於這理由而拒絕治療。其實,如果病人清醒但是在重病中,就更容易為了不想連累家人而拒絕治療,在健康和客觀時計劃好自己的要求,反而最能反映病人的意願。
另一方面,病人一樣可能因為家人的益處,而在願意或者不清醒的情況下,接受延長生命的介入。我們在醫療前線工作的時候,就見過幾個案例∶病人家屬堅持需要用盡方法為病人延長生命,原因是病人每月幾百美元的退休金是家人重要的收入,如果病人去世,這收入就沒有了,但是病人住在醫院每天幾千元的費用卻是納稅人付的。也有家人因為自己的內疚感,而不能接受讓病人離去。
還有,病人一樣可能通過「預設醫療指示」,指定醫生需要提供一切延長生命的服務。我們認識的一位非常出名的牧師就是基於他對生命的價值觀,而作出這樣的指示,我們知道他絕對不是怕死,因為他事奉是完全不顧自己健康的,他現在做的是遠遠超過以他的健康情況應該做的。他和我們談到這事的時候,我們是完全支持他這決定。「預設醫療指示」強調的不是幾時停止治療,而是讓醫護人員明白病人的心意。
反對「預設醫療指示」的還要面對一個重要的原則問題:如果一個病人本來有權拒絕治療的話,為甚麼他不能預先以書面行使這權利?是不是其實背後有一個隱閉的議程,就是要拿走病人在清醒時的決定權?
在美國,病人是可以同時使用「預設醫療指示」和「代理人」的,「預設醫療指示」通常只能寫出病人意願的大概,未必可以預定每一個情況下怎樣做的,「代理人」就可以跟著病人的意願而在適當的時間為病人作決定。跟據我們的經驗,這是最理想的方法。
最後一個層面,是社會可以不理病人的反對,而「人道毀滅」一些他們認為再沒有生存價值的人士,包括殘廢、智障、甚至只是失去工作能力的人士等等。目前沒有任何國家接受這政策,醫護界也堅決反對。在幾個「安樂死」合法的地區,這樣做都屬於謀殺。
順帶一提:在「人道毀滅」這論點上,在美國最常被提到的是普林斯頓的哲學家 Peter Singer。他是「安樂死」和「人道毀滅」最高調的支持者,所以也是保守派的眼中釘。但是,在醫護界,他的言論通常只是被當為「反面教材」,是沒有分量的。他的知名度一大部分是來自保守派對他的攻擊。
從以上的分析,我們可以見到,「預設醫療指示」只是支持病人作出醫療決定的一個工具,它沒有從本質上改變現在已經被接受的原則,就是病人可以決定接受或者拒絕任何治療方案。它和「安樂死」是完全兩回事。反之,胡牧師所提倡的方案--病人無權拒絕延長生命的治療,才是個革命性的改變。
引至死亡的醫療程序(Medical Interventions That May Lead to Death)
另一個關於照顧臨終病人的問題,是甚麼醫療程序是道德上可以接受,甚麼卻是不能接受的。醫療科技並不是一個準確的科學(exact science),我們常常不知道,為一個病人提供一個醫療程序,後果會怎樣,而這背後就引出重要的倫理問題。
我們可以將醫療程序,按風險分做分做三組:
沒有任何醫療程序是完全安全的,但是,如果一個醫療程序的風險是低的話,撇開病人可否拒絕的問題,為病人提供這程序在「安樂死」的道德討論上並不太重要,因為病人死亡的機會很低。
有一些醫療程序,風險非常高,病人很可能立即去世,但是如果成功的話,病人的得益也是很大。一個例子是為血癌病人進行骨髓移植,這手術的死亡率有10-20%,但是成功的話,病人卻可以康復。
問題是,甚麼死亡率才算是高風險?甚麼回報是低回報?這不是容易回答的。
多年前,我們認識一位基督徒長者,他是個退休的科學家,第一代血癌的化療藥物,就是從他在生理學的研究成果中發展出來的,他的兒女中有兩個醫生。他因為糖尿病而引至未期腎衰竭,需要洗腎,也有多條冠心動脈閉塞了,這令到他的身體非常虛弱,甚麼也不能夠做。如果他接受「搭橋」手術,成功的話可以有多幾年比較高質素的生活(不過還是要洗腎),但是,因為糖尿病和腎衰竭,他做「搭橋」手術的風險是極高的(死亡率可能在50%以上)。
最後他接受了手術,但是手術失敗了,幾天後就去世。他的決定肯定是經過祈禱、風險分析、和家人討論等才達到的,他知道並願意面對這風險,完全明白這可能縮短他的生命。
如果加速死亡是不道德的話,為病人提供這類手術合符道德標準嗎?如果病人不接受手術,他們可以有很大的機會多活幾個月,接受手術則這幾個月也可能沒有了。如果一個血癌病人因為受不了痛苦,做骨髓移植其實是求死,為他做手術又合符道德嗎?
從倫理學的角度,相信絕大部分人士都會認為這樣的「博一博」是道德的,不管病人的背後目的是求死還是求醫治,只要手術有一定的成功機會,就可以替病人進行。
這原則在照顧臨終的病人上有很重要的關係,特別是在止痛方面。為病人提供止痛藥的一個困難,是病人對這類藥物的反應是難以估計的,一個病人給二十毫克的嗎啡完全不能止痛,加到四十毫克就會停止呼吸,另一個卻是給二十毫克就有一些作用,加到五十毫克時有很好的效果,但是又沒有呼吸問題。
以前,醫生因為怕病人出事,所以通常不敢提供高劑量的止痛藥,病人就只有活在極度痛苦中,而這也正是病人要求「安樂死」的最主要原因。近年美國在這方面卻有一百八十度的轉變,加州帶頭通過法例,明文保障醫生,當為有需要的病人提供止痛藥物時,即使因為使用高劑量而病人去世,醫生也不用怕要負責,現在其他多個州也在通過相似的法例。加州更有案例,如果醫生不為病人提供足夠的止痛治療,就可能被告虐待病人。
如果道德上我們可以接受高風險的骨髓移植和冠心動脈「搭橋」手術,因為有改善病人生活質素的機會,我們似乎也需要接受高風險的止痛程序,因為這更可以馬上改善病人的生活質素。
但是,痛苦是病人的感受,不是可以通過儀器量度出來的,如果病人不斷投訴未能止痛,但是止痛藥已經用到了危險的界線,醫生在道德上應不應繼續提供(醫生是不知道再加藥重劑量後,病人會減輕痛苦還是停止呼吸)?如果病人有這個「止痛權」,是不是其實已經有「安樂死權」?還是因為病人不會被逼去活在極度痛苦中,就沒有需要「安樂死」了?或者因為這個選擇的存在,除了俄勒崗州在一九九七年通過「安樂死」法外,美國再沒有州有相似的法律。
最後,有一些程序,唯一的目的是令病人死亡(例如注射大量的氯化鉀),這就是通常所說的「安樂死」,醫護界在這方面的立場和教會是完全一致的,就是認為這是不可以接受。
如果要發展「死亡神學」和「死亡倫理學」,重點應該是在高風險程序那方面,而不是在「安樂死」那方面,現在教會將注意力放在「安樂死」上,是見木不見林的做法,就如美國的教會只在俄勒崗州和荷蘭的「安樂死」法例上大做文章,對影響更重要的加州Business and Professional Code 2241.5(c) (止痛法)和其他州相似的立法卻幾乎完全沒有參加過討論。
本文討論了在「安樂死」問題上兩個技術問題∶「醫療決定」和「引至死亡的醫療程序」,其實還有很多需要探討的議題,包括怎樣運用有限的資源、病人和家人面對死亡的心理反應、到底有沒有「死亡權(right to die)」等,因為篇幅的關係,這些要留到以後再談了。
隨著醫療科技的發展,和人口老化,怎樣照顧臨終病人肯定會佔據未來社會政策爭論的一個重要席位,教會在這方面發言是必須的。但是,如果教會希望發揮出影響力的話,就不能停在只叫「生命是神掌管」這類口號層面,而必須和基督徒醫護人員合作,明白問題的複雜性,和不同方案所會帶來的後果。
(寄自美國。文首目錄為編者所加。黃國棟為美國醫生,黃劉碧霞為美國護士〔Registered Nurse〕、並持有護老院管理員執照〔Licensed Nursing Home Administrator〕,她有多年在護老院照顧長期病患者和臨終病人的經驗。)
(http://www.christiantimes.org.hk,時代論壇時代講場,2006.8.28)