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霍金教授远渡来港,掀起一股「现代爱因斯坦」的热潮。从电视里看见霍金教授精神奕奕,眼中炯炯有神,很是感动。他虽不能说话,不能活动,但先进的科技和细心的看护都一一为他解开了身体躯壳的桎梏,使他的聪明智慧得以在宇宙中骋驰,成为新一代的伟大科学家。霍金教授有今天的成就,除了是他个人的睿智和坚毅、家人的支持爱护之外,最重要是他生于一个医疗科技、尊重生命和人权意识同样重视的西方发达国家。
霍金教授残疾的身驱值得我们反思的是:
一、什么是「伤残」,谁比谁更「伤残」﹖
二、伤残是个人的问题,还是社会的问题﹖
世界卫生组织国际功能、残疾和健康分类(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)二○○三年版的残疾定义,已经广泛采纳了多元角度,除了器官/身体功能(body functioning)、器官/身体结构(body structure)之外,还包括:活动与参与(activities and participation)和环境因素(environmental factors)。伤残本是一个相对的概念,是个人、人际、社会和环境间互动的结果。
可惜,香港每五年进行一次的复康方案计划检讨(对上一次检讨已经是一九九九年的事!),政府与复康界对未来康复政策及服务的讨论,在第一次会议上就着残疾定义,得出的结论是「由于在现阶段ICF的发展未趋成熟,推行又因技术问题未见普及,故暂不将其引入是次康复计划方案检讨」。即是说,香港未来最少五年的康复政策和服务仍然沿用过去的定义,原地踏步。
的确,我们的社会、政府及复康界对伤残的定义十分保守,就以伤残津贴对严重伤残的定义为例,肢体伤残及双目失明的人士,不论他们的能力、活动参与和对社会的贡献,都一律界定他们是百份之一百失去谋生能力而获发伤津。但反过来说,举凡不是肢体伤残及双目失明的人士,例如:器官残障、末期肾衰竭等,虽然他们因每天四次,每隔四至六小时一次的治疗而失去工作竞争力和体力不逮,但医生却一致认为接受洗肾治疗的病友不会失去百份之一百谋生能力,而全部肾友都不符合伤残津贴的资格。
究竟什么是「严重伤残」?「严重伤残」人士是否一定要是肢体伤残及双目失明?而「严重伤残」人士又是否一定会失去百分之一百谋生能力?……这些问题已经拖拖拉拉了几十年,我们的社会、政府及复康界究竟什么时候才会认真严肃的研究这问题。
霍金教授在香港狭义的伤残定义下,当然是不折不扣的「严重伤残」人士,但事实是,当他配合了红外线接收器、语音合成器、电脑、轮椅、五个专职看护贴身廿四小时护理照顾……他的睿智和才华就能夺框而出,成为伟大的科学家。霍金教授得到的支援和照顾,希望可以引起我们的政府、议员、复康界和社会人士多些讨论「严重伤残」的定义,又对「严重伤残」人士来说,什么才是合乎人道的基本配套,怎样的支援和照顾才能够协助「严重伤残」人士展能,成为社会的资本。
霍金教授劝勉「斌仔」求安乐死是错误的选择,出于一片好心。但老实说,如果斌仔当时不是高调地请求董特首赐他安乐死,并得到传媒和社会广泛的议论,他今天根本不会有机会与霍金教授对话。很不幸,香港绝大部分「严重伤残」人士每天只是得到维持生命最原始的、和十分有限的社区照顾,他们每天卧在床上,生命的意义到底是什么﹖而每天廿四小时全天候照顾他们的家人,又究竟得到多少社会的支援和关怀,使他们可以无怨无悔的撑下去!
最后仍然问,什么是「伤残」?谁比谁更「伤残」?伤残是个人的问题,还是社会的问题?
(http://www.christiantimes.org.hk,时代论坛时代讲场,2006.6.20)