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霍金教授遠渡來港,掀起一股「現代愛因斯坦」的熱潮。從電視裏看見霍金教授精神奕奕,眼中炯炯有神,很是感動。他雖不能說話,不能活動,但先進的科技和細心的看護都一一為他解開了身體軀殼的桎梏,使他的聰明智慧得以在宇宙中騁馳,成為新一代的偉大科學家。霍金教授有今天的成就,除了是他個人的睿智和堅毅、家人的支持愛護之外,最重要是他生於一個醫療科技、尊重生命和人權意識同樣重視的西方發達國家。
霍金教授殘疾的身驅值得我們反思的是:
一、甚麼是「傷殘」,誰比誰更「傷殘」﹖
二、傷殘是個人的問題,還是社會的問題﹖
世界衛生組織國際功能、殘疾和健康分類(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)二○○三年版的殘疾定義,已經廣泛採納了多元角度,除了器官/身體功能(body functioning)、器官/身體結構(body structure)之外,還包括:活動與參與(activities and participation)和環境因素(environmental factors)。傷殘本是一個相對的概念,是個人、人際、社會和環境間互動的結果。
可惜,香港每五年進行一次的復康方案計劃檢討(對上一次檢討已經是一九九九年的事!),政府與復康界對未來康復政策及服務的討論,在第一次會議上就著殘疾定義,得出的結論是「由於在現階段ICF的發展未趨成熟,推行又因技術問題未見普及,故暫不將其引入是次康復計劃方案檢討」。即是說,香港未來最少五年的康復政策和服務仍然沿用過去的定義,原地踏步。
的確,我們的社會、政府及復康界對傷殘的定義十分保守,就以傷殘津貼對嚴重傷殘的定義為例,肢體傷殘及雙目失明的人士,不論他們的能力、活動參與和對社會的貢獻,都一律界定他們是百份之一百失去謀生能力而獲發傷津。但反過來說,舉凡不是肢體傷殘及雙目失明的人士,例如:器官殘障、末期腎衰竭等,雖然他們因每天四次,每隔四至六小時一次的治療而失去工作競爭力和體力不逮,但醫生卻一致認為接受洗腎治療的病友不會失去百份之一百謀生能力,而全部腎友都不符合傷殘津貼的資格。
究竟甚麼是「嚴重傷殘」?「嚴重傷殘」人士是否一定要是肢體傷殘及雙目失明?而「嚴重傷殘」人士又是否一定會失去百分之一百謀生能力?……這些問題已經拖拖拉拉了幾十年,我們的社會、政府及復康界究竟甚麼時候才會認真嚴肅的研究這問題。
霍金教授在香港狹義的傷殘定義下,當然是不折不扣的「嚴重傷殘」人士,但事實是,當他配合了紅外線接收器、語音合成器、電腦、輪椅、五個專職看護貼身廿四小時護理照顧……他的睿智和才華就能奪框而出,成為偉大的科學家。霍金教授得到的支援和照顧,希望可以引起我們的政府、議員、復康界和社會人士多些討論「嚴重傷殘」的定義,又對「嚴重傷殘」人士來說,甚麼才是合乎人道的基本配套,怎樣的支援和照顧才能夠協助「嚴重傷殘」人士展能,成為社會的資本。
霍金教授勸勉「斌仔」求安樂死是錯誤的選擇,出於一片好心。但老實說,如果斌仔當時不是高調地請求董特首賜他安樂死,並得到傳媒和社會廣泛的議論,他今天根本不會有機會與霍金教授對話。很不幸,香港絕大部分「嚴重傷殘」人士每天只是得到維持生命最原始的、和十分有限的社區照顧,他們每天臥在床上,生命的意義到底是甚麼﹖而每天廿四小時全天候照顧他們的家人,又究竟得到多少社會的支援和關懷,使他們可以無怨無悔的撐下去!
最後仍然問,甚麼是「傷殘」?誰比誰更「傷殘」?傷殘是個人的問題,還是社會的問題?
(http://www.christiantimes.org.hk,時代論壇時代講場,2006.6.20)