左起:基督教文艺出版社社长翁传铿牧师、范晋豪、徐珍妮、患者家属陈婉雯、
、钱黄碧君、吴义铭、患者家属王启淞、戴乐群、龚立人。
由基督教文艺出版社及香港老年痴呆症协会合办,香港城市大学应用社会科学系协办的「说书会:老年痴呆症」讲座,已于五月十四日城市大学田家炳演讲厅举行。讲座由基督教联合医院院牧部主任徐珍妮牧师主持,香港老年痴呆症协会的主席吴义铭医生、外务副主席钱黄碧君、义务秘书戴乐群医生,和中文大学崇基学院神学院副教授龚立人博士、圣公会诸圣座堂署理主任牧师范晋豪牧师,以及老年痴呆症患者和患者家属作分享嘉宾,旨在从专业角度了解老年痴呆症之馀,亦分享患者和家属的心路历程,吸引约二百人出席。讲座内容稍后会出版成书,且在内容上有所增补。
失去能力仍不失快乐
吴义铭从医学角度探讨老年痴呆症,坦言每十个七十五岁以上的长者就有一位患上此病,亦即每人身边至少认识一、两位患者,但此普遍病症至今在医学界仍是成因不明,且无药可愈,只能舒缓病情。然而,「当人类平均寿命增长,面对身体衰退乃必经阶段,倒不如积极预防此症,包括接受高等教育、保持心理健康,退休后仍活跃于社区活动等。」
钱黄碧君则指出老年痴呆症患者本身由怀疑到确诊,需经历五阶段,这过程当中要适应自己记忆力、个性的转变,什至要面对这些转变对工作、自理能力的影响,实非容易,因此不免出现各种负面情绪,影响日常生活和家人。她表示到了确诊阶段,最理想的是患者采取积极的回应方式,主动了解问题,并正面接纳病情。
被大会邀请作嘉宾的患者关玉莲正是以积极方式面对病情,她分享享受退休生活的心得:「时间多了,觉得闷就更应该花时间接触别人、关心其他长者,多聊开心的话题,例如喜欢吃的饭菜等,很快便过一天。」
而范晋豪亦强调要正视患者的实况,他们不仅面对能力的衰退,而且是每天反覆的病情,患者自然缺乏安全感、自我形象低落。「这样的情况下,他们期望的是无条件的接纳,因人就算失去一切能力,亦不会丧失感受『爱』的能力。」
这是一个「家庭病」
钱黄碧君又指基于香港的安老政策是由社区照顾(家庭照顾),因此家庭成员须全力肩负照顾责任。当面对沉重的生理、心理、工作、社交和经济压力,或因患者的病征而引致争执时,家庭关系就变得紧张。「这是一个『家庭病』,有一位患者便整个家庭都受牵连。」因此她鼓励照顾者除医疗服务,亦寻求社区支援,如有需要什至可安排患者入住院舍及申请经济援助。
讲座上几位患者家属分享经验时指,香港老年痴呆症协会提供的社区资源确实大大分担了他们照顾患者的压力,而且透过家属小组,彼此交流心得和支持,既增长知识又提升心理质素。但当然,除寻求社区支援,几位家属亦在与患者相处的过程中汲取经验,学习独特的相处之道,例如当患者疑心或失忆的征状发作时,用创意的方法分散患者的注意力等。
范晋豪亦建议照顾者要接受无法控制患者病情的限制,因而无法有太长远的计画,只能活在当下,尽心照顾,有时在过程中反而能学会改变自己,从别人(患者)的角度思考,继而重新认识自我。「但纵使如此,照顾患者仍是艰巨经验,亲友们应成为照顾者的『守护天使』,支持、陪伴,什或分担照顾的压力。」
故事由家人帮忙说下去
戴乐群比喻痴呆症是让人回归孩童阶段,虽没自主能力,也没具道德价值的人生目标等一般人所认同的「自我价值」,但透过与照顾者的互动,患者的生命故事仍在继续。龚立人进一步解释「自我」并非凭思考能力、人生目标等一人独力建构的,而是透过社群的叙事,即人与人之间互相参与对方的生命而创造的。戴乐群举例指就算家属代替患者作决定时,都是参考对患者的认识,如对食物的喜好、个人历史等,这过程也就是「叙事」,患者仍保有其「自我」,只是「故事由家人帮忙说下去」。
(www.christiantimes.org.hk,时代论坛每日快拍,2011.5.17)