关志健等人于2025年发表的《超越允许参与:心理健康康复者的教会参与与赋权》(Beyond Access: Church Participation and the Empowerment of People in Mental Health Recovery)1揭示了教会在鼓励与伤残人士共融时,隐藏于浅薄口号背后的问题。研究对象主要为福音派基督徒,多数拥有超过5年的教会参与经验,并患有抑郁症、焦虑症、情感障碍或思觉失调等心理疾病。报告指出,教会参与能为康复者提供灵性支持与社交凝聚力。然而,研究发现康复者在教会的社交体验并不理想。虽然他们能自由参与正式活动,如崇拜、团契和查经班,但在非正式社交场合(如私人聚餐或茶聚)中,部份康复者感到被排斥。例如,有人表示未被邀请参加私人聚会,或与教友的关系仅限于小组活动。为避免被拒绝,许多康复者选择隐瞒自己的心理健康状况。在赋权方面,康复者往往感受到「去赋权」而非赋权。他们常被视为「不寻常」,因不符合教会文化规範而被排斥,例如即兴表达意见被视为无礼,或在崇拜中哭泣被要求克制。部份康复者因向教会领袖倾诉而遭到冷漠回应,或因分享焦虑被轻视,这些经历进一步加剧了心理伤害。
研究显示,个人信仰与社群实践之间存在显着割裂:个人信仰(如祷告)能带来内心平静与力量,但教会的社交体验却可能加剧「羞耻感」与「孤独感」。对于复康人士的经历,教会应摒弃「必然赋能康复者」的预设,并正视隐性排斥的现象。同样,研究提出失智症(dementia)患者在教会中可能同样经历「羞耻」、「孤独」与「恐惧」。若缺乏深刻反省,所谓的「共融」可能成为二次伤害,什至构成对失智症患者的驱逐。以下将从「医学驱逐失智症」与「教会驱逐失智症」两方面展开讨论。
一、医学驱逐失智症
不论地域和地缘,当代掌权文化都会重新定义失智症。以医学角度来观察、分析,和把失智症分类,于人类历史洪流当中,只占了一个极小的份额。2
在中古世纪以先,失智症是家族事故,同时也是宗教和文化事故。当时还未有效认识失智症,而当时社会普遍认定失智症乃是罪之所致、被邪灵侵扰,亵渎神明或不服从宗教权威的恶果。社会以迷信角度来理解病患、宗教领袖以宗教名义来处理病患,是世界各族的普遍现象。
直到19世纪,精神学家(psychiatrists,跟现代精神科医生不同)对失智症始拥有绝对话语权。他们看失智症为精神和社会常态的缺失,是社会规範中的偏离份子。精神学家以异类(alienes)来理解失智者,将他们从普罗大众中隔离,以确保社会「健全」运作。至20世纪中叶,针对失智症的医学检测和理论发展成熟,神经科医生(neurologist)的社经地位同时亦被提升;神经医学亦从此主导失智症的话语权,也建构了我们现在的失智症医学观。
一如中古世代的宗教驱逐和19世纪末的精神学社经驱逐,纵然现代大力提倡全人包容,以医学角度来审视失智症亦理论上可减低患者的羞耻感,然而现代医学仍然以不同分类法去定义和分隔失智者。
这先引来缺陷的定义问题。在现代医学主导的视角下,患上失智症的人会被定义为「病人」、「伤健人士」。他们会被视为脑神经系统受损、神经功能病变,或者是其他并发症,死亡风险大增。另一方面,在社会医学的层面上,失智症患者常常被介定为丧失社会功能和工作能力;而这种丧失,往往是到死亡前也会持续恶化。
据Dementia UK归纳,失智症患者的症状及功能缺失如下:3
* 丧失记忆能力:难以回忆近期的事情和对话
* 认知能力衰退:难以思考、理解和判断
* 语言能力衰退:难以使用正确词汇及按序跟随对话
* 迷失「时、地、人」概念
* 情绪及性情改变
* 丧失日常生活自理能力
* 视觉及视境衰退
医学和社会层面惯常以诊断式视角,把失智症患者的症状和社会功能变化分门别类,同时赋予这些功能和社智能力缺失一些名目价值(nominal value)。这些因缺陷而产生的名目价值,让医学专业和社会工作者得到正当原因去提供医疗服务和社会工作;亦正因为这些缺陷正在为医学专业和社会工作者提供了名目价值,社会各界亦惯性地从缺陷视角来理解失智症,以制定针对失智症的医疗和社会政策。我必须明确指出,这些名目价值并非不良价值,亦没有任何负面涵义;名目价值事实上在推动着有关失智症的医学发展,并完整了失智症医疗行为的生态系统。
然而,当医疗并社会各阶层惯常以「病人」、「伤健人士」来定义失智症患者,失智症人士都会被理解为「被医疗者」、「被照顾者」、「服务使用者」。社会习惯以缺陷视角来看他们,恐怕会令人误认「失智症患者」为一种病患和失智现象,而非「患有失智症的病人」。4
其次是类型学的分类问题。失智症是一系列影响大脑的退行性疾病总称,有200多种亚型,其中最常见的是阿兹海默症(Alzhemier's disease)、血管性失智症(vascular dementia)、路易氏体失智症(Lewybody dementia)、额颞叶失智症(frontotemporal dementia)和混合性失智症(mixed dementia)。5(Dementia UK, 2021)酗酒损害脑部组织,影响脑部机能,也是失智症的成因之一:
*阿兹海默症(Alzhemier's disease)是最为普遍的失智症亚型,患者因脑部中个别蛋白质异常沉积失调,伤害神经细胞,造成脑部萎缩和记忆力严重退化;
*血管性失智症(vascular dementia)的症状可能渐进或突然。例如,中风后患者可能立即出现记忆和思考问题,但中风不一定导致失智症,影响程度取决于脑部损伤的严重性与部位。此外,慢性脑血管疾病可导致渐进且细微的变化;
*路易体失智症(Lewy body dementia)是一种渐进性、复杂的疾病,估计占所有失智症病例的10-15%。于年轻失智症患者中,约有10%患有此病。早期阶段常常被误认为阿兹海默症,可能导致错误诊断。此亚型包括两种类型:路易体失智症和帕金森失智症。它特别影响思考和运动能力,并可能引发幻觉、知觉波动及睡眠障碍;
*额颞叶失智症(frontotemporal dementia)涵盖一组主要影响大脑额叶和颞叶的失智症,这些区域负责个性、行为、语言和言语能力,在早期阶段较少出现记忆丧失和注意力问题;
*患有混合性失智症(mixed dementia)的人会经历与其所患失智症类型相关的多种症状。这种情况下,患者可能同时患有两种类型的失智症,其中最常见的是阿兹海默症与血管性失智症的结合。混合性失智症尤其多见于75岁以上的长者。
不同亚类的失智症患者,症状有所不同,所需的医疗服务和社会资源也不同。例如阿兹海默症患者需要长期监测和药物治疗,以减缓症状进展;路易体失智症患者,医护需针对幻觉和运动机能问题的特殊治疗;额颞叶失智症患者,医护需侧重行为管理和言语治疗。
注释:
- Kwan, Chi Kin, Chu, Ting Ting and Mok, Linda Wai Kit. “Beyond Access: Church Participation and the Empowerment of People in Mental Health Recovery.” Pastoral Psychology (April 2025). Article on-line. Available from Springer Nature Link website (https://link.springer.com/article/10.1007/s11089-025-01223-5). Accessed 1 June 2025.
- Albert, M.L. and Mildworf, B. (1989) ‘The concept of dementia’, Journal of Neurolinguistics, 4(3): 301–308.
- Dementia UK (2025), What is Dementia’, Dementia UK (2025)
- Kevern, P. (2010) ‘Alzheimer’s and the Dementia of God’, InternationalJournal of Public Theology 4:237—253.
- Dementia UK (2021), ‘Type of Dementia’, https://www.dementiauk.org/information-and-support/types-of-dementia/, Dementia UK (2021)1
(下期续)