每个人的声音都是独一无二，因着身体结构不同，透过口腔、鼻腔、胸腔所产生的声音都不一样，从而能创造出不同的音色。但当一个人失去声音，往往意味着失去表达能力、与人的联系、身份认同等。对于有言语障碍的柏金逊症患者，他们正正面对这些失去。因为肌肉退化，他们需要花很大的力气才能说出一句话，难以表达自己并与人沟通。
香港基督教服务处传讯主任陈芷慧是照顾者，因发现患上柏金逊症的父亲有言语障碍，说话模糊不清，害怕日后难以听到爸爸的声音。于是，她筹办「再次听见你声音」计划，希望帮助更多患者家庭。计划透过AI技术复制患者声音，帮助他们透过应用程式表达自己；同时亦举办一系列家庭工作坊，让他们与家人彼此肯定。
计划负责人陈芷慧（左）与计划参加者俞世昌
俞世昌在2010年确诊柏金逊症，在近4至5年，因组织能力、口部肌肉控制能力变弱，影响他的说话能力。他声线变得弱小、声调低沉，说话有时还会含糊不清、速度不稳，与人沟通出现困难。有次他负责带领祈祷，却有口难言，组员在无声一刻以为祷告完结，便说阿们。俞世昌形容情况尴尬，亦对自己难以发声感到「忟憎」。为此，他祈求圣灵在领祷时帮助。感恩上帝在工作，后来有弟兄姊妹与他一同祷告时感动地哭起来。
另一件令俞世昌沮丧的事，是身边朋友什至亲人未能听到他的说话，都会以「吓？」一声回应，又或假装听懂他的话，让他觉得隔阂更大。「想我再讲咪再讲罗，唔需要介意。」他说有时跟太太沟通也会产生误会，太太以为他大声说话，便更大声喝斥他，影响双方关系。
恐惧失去爸爸声音
遂发起计划助更多家庭
言语是沟通的主要渠道，当柏金逊症患者失去说话能力，或多或少都会像俞世昌般影响家庭关系。陈芷慧的父母均患有柏金逊症，当发现父亲出现言语障碍，她更感到恐惧。
有次陈芷慧与父亲吃饭，发现爸爸说话时突然「黐脷筋」，本以为是在戏弄她，不料爸爸是忘记吃药。原来爸爸因病说话能力开始退化，只是症状轻微，平日因吃过药后掩盖了病况。渐渐地，陈芷慧开始惧怕失去爸爸的声音，更担心失去与他的联系。为了给更多病患者家庭带来转机，她筹办「再次听见你声音」试验计划，共10个家庭参与。
计划先请患者录下1000至2000句短句，之后采用人工智能（AI）技术，辨析柏金逊患者说话时的语气、咬字、抑扬顿挫等，复制他们的声音，并利用文字语音转换技术（text to speech），建立他们独一无二的说话模型。之后患者透过手机应用程式，输入想表达的内容，便可播放出应用程式复制他们原声而产生的说话。
患者与照顾者解开误会
冰释前嫌
坊间虽然有为柏金逊患者提供言语治疗服务，但陈芷慧认为参加者通常缺乏动力，就算学习了技巧，也少练习。因此，计划亦期望照顾者与患者一同参与，让整个家庭介入言语治疗。例如，他们会教导照顾者一些言语治疗技巧，让照顾者陪伴患者复康，使陪伴来得更具体。
家庭介入言语治疗，提升患者复康动机。（图：基督教服务处）
俞世昌也是其中一位参加者，透过计划，他决心改变。在与其他参加者交流时，他发掘了一些发声技巧，例如打拍子帮助自己稳定语速。此外，太太陪他参与计划，大家对彼此亦了解更多。现在他与太太说话时，会尽量避免中英夹杂，让太太更容易理解他的表达。虽然生活上持续不断地遇到困难，但俞世昌的基督教信仰提醒他「万事互相效力」、「我的恩典够你用」，使他有力量走下去，在患病中见证上帝。早前，他更参加了10公里马拉松赛事，太太亦成为他身旁的领跑员。
家人对患者支持十分重要，但照顾者少不免会有压力。故此，基督教服务处的计划设立了一系列家庭凝聚工作坊，希望在过程中让患者和家人辨识情绪，开展对话。陈芷慧说：「很多时家里以患者为中心，但照顾者都需要被肯定和关顾。」她忆述，有一位参加计划的太太，患上非典型柏金逊症4至5年，同样出现言语障碍。她感到很孤独和悲伤，觉得家人对她的复康生活不感兴趣，丈夫不听她说话，失去与家人的联系。不过事实上，丈夫在背后默默付出，太太并没察觉。在一次说出心底话的活动中，太太先说出肯定丈夫的话，使丈夫感动流泪，二人最终敞开心怀。丈夫坦言，一直以来其实难以接受太太患病。太太在得知丈夫感受后，亦发现原来丈夫仍然喜欢她。
计划早前举办展览，让公众了解患者心声。该计划的网站记录了参加者与照顾者打破隔阂、与家人冰释前嫌的故事，有兴趣的读者可到网站阅读更多：https://www.nicetohearyourvoice.com/
照顾者与患者早前在工作坊制作木椅，
用不同颜色表达复杂的心情。（图：基督教服务处）
