每個人的聲音都是獨一無二，因著身體結構不同，透過口腔、鼻腔、胸腔所產生的聲音都不一樣，從而能創造出不同的音色。但當一個人失去聲音，往往意味著失去表達能力、與人的聯繫、身份認同等。對於有言語障礙的柏金遜症患者，他們正正面對這些失去。因為肌肉退化，他們需要花很大的力氣才能說出一句話，難以表達自己並與人溝通。
香港基督教服務處傳訊主任陳芷慧是照顧者，因發現患上柏金遜症的父親有言語障礙，說話模糊不清，害怕日後難以聽到爸爸的聲音。於是，她籌辦「再次聽見你聲音」計劃，希望幫助更多患者家庭。計劃透過AI技術複製患者聲音，幫助他們透過應用程式表達自己；同時亦舉辦一系列家庭工作坊，讓他們與家人彼此肯定。
計劃負責人陳芷慧（左）與計劃參加者俞世昌
俞世昌在2010年確診柏金遜症，在近4至5年，因組織能力、口部肌肉控制能力變弱，影響他的說話能力。他聲線變得弱小、聲調低沉，說話有時還會含糊不清、速度不穩，與人溝通出現困難。有次他負責帶領祈禱，卻有口難言，組員在無聲一刻以為禱告完結，便說阿們。俞世昌形容情況尷尬，亦對自己難以發聲感到「忟憎」。為此，他祈求聖靈在領禱時幫助。感恩上帝在工作，後來有弟兄姊妹與他一同禱告時感動地哭起來。
另一件令俞世昌沮喪的事，是身邊朋友甚至親人未能聽到他的說話，都會以「吓？」一聲回應，又或假裝聽懂他的話，讓他覺得隔閡更大。「想我再講咪再講囉，唔需要介意。」他說有時跟太太溝通也會產生誤會，太太以為他大聲說話，便更大聲喝斥他，影響雙方關係。
恐懼失去爸爸聲音
遂發起計劃助更多家庭
言語是溝通的主要渠道，當柏金遜症患者失去說話能力，或多或少都會像俞世昌般影響家庭關係。陳芷慧的父母均患有柏金遜症，當發現父親出現言語障礙，她更感到恐懼。
有次陳芷慧與父親吃飯，發現爸爸說話時突然「黐脷筋」，本以為是在戲弄她，不料爸爸是忘記吃藥。原來爸爸因病說話能力開始退化，只是症狀輕微，平日因吃過藥後掩蓋了病況。漸漸地，陳芷慧開始懼怕失去爸爸的聲音，更擔心失去與他的聯繫。為了給更多病患者家庭帶來轉機，她籌辦「再次聽見你聲音」試驗計劃，共10個家庭參與。
計劃先請患者錄下1000至2000句短句，之後採用人工智能（AI）技術，辨析柏金遜患者說話時的語氣、咬字、抑揚頓挫等，複製他們的聲音，並利用文字語音轉換技術（text to speech），建立他們獨一無二的說話模型。之後患者透過手機應用程式，輸入想表達的內容，便可播放出應用程式複製他們原聲而產生的說話。
患者與照顧者解開誤會
冰釋前嫌
坊間雖然有為柏金遜患者提供言語治療服務，但陳芷慧認為參加者通常缺乏動力，就算學習了技巧，也少練習。因此，計劃亦期望照顧者與患者一同參與，讓整個家庭介入言語治療。例如，他們會教導照顧者一些言語治療技巧，讓照顧者陪伴患者復康，使陪伴來得更具體。
家庭介入言語治療，提升患者復康動機。（圖：基督教服務處）
俞世昌也是其中一位參加者，透過計劃，他決心改變。在與其他參加者交流時，他發掘了一些發聲技巧，例如打拍子幫助自己穩定語速。此外，太太陪他參與計劃，大家對彼此亦了解更多。現在他與太太說話時，會盡量避免中英夾雜，讓太太更容易理解他的表達。雖然生活上持續不斷地遇到困難，但俞世昌的基督教信仰提醒他「萬事互相效力」、「我的恩典夠你用」，使他有力量走下去，在患病中見證上帝。早前，他更參加了10公里馬拉松賽事，太太亦成為他身旁的領跑員。
家人對患者支持十分重要，但照顧者少不免會有壓力。故此，基督教服務處的計劃設立了一系列家庭凝聚工作坊，希望在過程中讓患者和家人辨識情緒，開展對話。陳芷慧說：「很多時家裡以患者為中心，但照顧者都需要被肯定和關顧。」她憶述，有一位參加計劃的太太，患上非典型柏金遜症4至5年，同樣出現言語障礙。她感到很孤獨和悲傷，覺得家人對她的復康生活不感興趣，丈夫不聽她說話，失去與家人的聯繫。不過事實上，丈夫在背後默默付出，太太並沒察覺。在一次說出心底話的活動中，太太先說出肯定丈夫的話，使丈夫感動流淚，二人最終敞開心懷。丈夫坦言，一直以來其實難以接受太太患病。太太在得知丈夫感受後，亦發現原來丈夫仍然喜歡她。
計劃早前舉辦展覽，讓公眾了解患者心聲。該計劃的網站記錄了參加者與照顧者打破隔閡、與家人冰釋前嫌的故事，有興趣的讀者可到網站閱讀更多：https://www.nicetohearyourvoice.com/
照顧者與患者早前在工作坊製作木椅，
用不同顏色表達複雜的心情。（圖：基督教服務處）
