美国着名基督徒作家杨腓力(Philip Yancey)公开撰文,表示自己确诊柏金逊症,并从中反思「残疾」及新状况带来的挑战及启迪。
杨腓力是于二月二十日在《今日基督教》(Christianity Today)以〈柏金逊症:我所不愿的礼物〉为题,公开表示自己已经确诊。他在文中表示,自己首次意识到可能罹患柏金逊,是去年滑雪期间双脚不听使唤,最后撞树并导致身体多处受伤。其后几个月内,他开始察觉自己的步姿改变、写字愈来愈小愈潦、睡眠时发生轻微幻觉、打字时错误愈来愈多、「本来已差劲的高尔夫变得更糟」。但当他向主诊医生查询时,对方表示他身体状况良好,没可能患上柏金逊症。
正进行药物及物理治疗
然而,杨腓力发现自己的状况愈来愈差,好像生活在「时光隧道」一样,动作迟钝,「好像有行动缓慢、不协调的外星人入侵了自己的身体」。其后,他在朋友帮助下找到专业诊治,并于本年一月确诊柏金逊,亦已开始服食多巴胺(dopamine)药物及进行物理治疗。
他在文中提及在最新着作《找恩典的人:杨腓力回忆录》(Where the Light Fell: A Memoir,中文版于二〇二二年由台湾校园书房出版)中,自己从哥哥患病一事了解到残疾人士要面对的挑战。他表示资质比自己优胜的哥哥在脑中风后要重新像孩子一样学习各样技能,手脚迟钝、有口难言、依赖他人,又担心不知朋友在背后为他做的决定,成年的陌生人亦对他诈作不见。种种原因叠加起来导致他的哥哥曾尝试自杀,幸而失败并继续努力康复,现已能开特别改装的车辆。
杨腓力表示,自己也曾害怕朋友们会对他改观,从此要带着「患柏金逊症的腓力」这个标签生活,并创立了一个新词──「去标签化」(dislabeled)──作为抗议。虽然他很想强调自己里头还是一样,却又总是害怕别人会用他的「外貌」判定他,就如其他人根据他哥哥的外在表现判定他一样,未有意识到里头那既复杂又勇敢的生命。
可是,就在他确诊一周后,他在首次尝试进行匹克球(pickleball,又称「泡菜球」),期间很快便发生意外,被送往医院。
在医院等待治疗的八个小时期间,从身边的受伤及残疾人士之间,杨腓力意识到自己要接受现实。他不能再在科罗拉多的山岭上跳来跳去,不能再驾着越野单车高速驰行。他要对一些以为是理所当然的小事「放手」,上下楼梯要用扶手,走路就是他最安全的运动,「就如我跟哥哥走路时要放慢脚步,现在别人跟我走路时也要一样」。
友赠诗七十一勉励「永不羞愧」
与此同时,他的一位朋友以诗篇七十一篇──该首诗篇的第一节是「耶和华啊,我投靠你;求你叫我永不羞愧!」──鼓励他。杨腓力指,虽然诗人所处的景况不同──他面对的是有血有肉的敌人而不是神经疾病,可是「求你叫我永不羞愧」一句对他却留下深刻印象。他表示,「残疾似乎伴随着某种程度的羞愧」──因非己之错亦非己之愿,而导致别人不便,又或当好心的朋友对自己的情况反应过敏,过度看护。然而,杨腓力亦指羞愧有时亦能变成激励,转化成行动,他表示正是因两位对自己如孩童般坦率的朋友对他说的话,催使他当初寻找诊断。
杨腓力感到,诗篇七十一篇9节「我年老的时候,求你不要丢弃我!我力气衰弱的时候,求你不要离弃我!」就好像是所有残疾人士──包括他自己──的无声恳求。他指出,根据美国疾病控制及预防中心的数据,全美有四份一人属于残疾人士。
他表示,在确诊后的第一个月,他变得更自觉,当中有好有坏。自己要加倍留意身体及情绪状况,适应药物及认适自己的体能限制,却又不想过份执着,让柏金逊症控制他生活的全部。
杨腓力又指,虽然近年有人将「残疾」的标签当成骄傲,例如有聋人拒绝「听障」的婉称,什至乎拒绝接受恢复听力的治疗,但他自己却仍然很想柏金逊症能神奇地消失。
他亦表示,自己虽然仍觉得「能力不同的人」(differently abled)的这种婉称很突兀,却亦对此认识更深。杨腓力认为它代表的是,「生命显然是不公平的,人们的能力并不平等」。他的哥哥能弹奏协奏曲,但他却连掌握音阶都有困难。跟专业的运动选手相比,「我们全都是运动白痴」。而即使柏金逊症限制了他的活动能力,却又已胜过四肢瘫痪的人。杨腓力表示,「没有两个人的能力、智力、外貌和家庭背景会一样。我们可以因这种不公产生怨恨,亦可以尝试学习接纳自己独有的恩赐和『残疾』」。
愿成苦难终章的忠心管家
杨腓力回顾自己的写作及采访生涯中,遇过功成名就的人,也遇过身处苦难困境中的人。他表示,「生活在痛苦和失败中的人,通常比生活在成功和快乐中的人能更好地应对他们的生活环境」,胜过苦难的人往往也比生活顺境如意的人在他心目中留下更深的印象。
他表示,虽然未知自己的柏金逊症最后会有多严重,却希望能向格森(Michael Gerson)学习。格森曾是《华盛顿邮报》的专栏作家和白宫撰稿员,在死于癌症前与柏金逊症共存多年。杨腓力指格森曾获这样的评价,「在他事业巅峰之时,他用自己的影响力来关心最易受伤害的人,带头推动非洲爱滋病的应对运动。当他身体最衰弱之时,他从不抱怨,并为自己一生充满感恩」。
杨腓力最后在文中深深感谢她那「全能」、无私、忠诚的太太──她在自己十六年前发生严重车祸时排除万难帮助他,现在亦已为将要来临但又未知的挑战做准备。
「我相信一位善良和慈爱的上帝,他常透过他在世上的追随者来展示这些属性……我写了很多关于苦难的文字,现在被呼召要将这些文字实践出来。愿我能成为这最新章节的忠心管家。」
据维基百科及他的个人网站资料显示,杨腓力着作三十多本,被翻译成包括中文在内的五十多种语言,销量超过一千七百万册。他亦是爱好运动之人,于二〇〇七年完成攀登居住地科罗拉多省所有高峰的目标,其中三个更是在他发生严重车祸之后。
