美國著名基督徒作家楊腓力(Philip Yancey)公開撰文,表示自己確診柏金遜症,並從中反思「殘疾」及新狀況帶來的挑戰及啟迪。
楊腓力是於二月二十日在《今日基督教》(Christianity Today)以〈柏金遜症:我所不願的禮物〉為題,公開表示自己已經確診。他在文中表示,自己首次意識到可能罹患柏金遜,是去年滑雪期間雙腳不聽使喚,最後撞樹並導致身體多處受傷。其後幾個月內,他開始察覺自己的步姿改變、寫字愈來愈小愈潦、睡眠時發生輕微幻覺、打字時錯誤愈來愈多、「本來已差勁的高爾夫變得更糟」。但當他向主診醫生查詢時,對方表示他身體狀況良好,沒可能患上柏金遜症。
正進行藥物及物理治療
然而,楊腓力發現自己的狀況愈來愈差,好像生活在「時光隧道」一樣,動作遲鈍,「好像有行動緩慢、不協調的外星人入侵了自己的身體」。其後,他在朋友幫助下找到專業診治,並於本年一月確診柏金遜,亦已開始服食多巴胺(dopamine)藥物及進行物理治療。
他在文中提及在最新著作《找恩典的人:楊腓力回憶錄》(Where the Light Fell: A Memoir,中文版於二〇二二年由台灣校園書房出版)中,自己從哥哥患病一事瞭解到殘疾人士要面對的挑戰。他表示資質比自己優勝的哥哥在腦中風後要重新像孩子一樣學習各樣技能,手腳遲鈍、有口難言、依賴他人,又擔心不知朋友在背後為他做的決定,成年的陌生人亦對他詐作不見。種種原因疊加起來導致他的哥哥曾嘗試自殺,幸而失敗並繼續努力康復,現已能開特別改裝的車輛。
楊腓力表示,自己也曾害怕朋友們會對他改觀,從此要帶著「患柏金遜症的腓力」這個標籤生活,並創立了一個新詞──「去標籤化」(dislabeled)──作為抗議。雖然他很想強調自己裡頭還是一樣,卻又總是害怕別人會用他的「外貌」判定他,就如其他人根據他哥哥的外在表現判定他一樣,未有意識到裡頭那既複雜又勇敢的生命。
可是,就在他確診一週後,他在首次嘗試進行匹克球(pickleball,又稱「泡菜球」),期間很快便發生意外,被送往醫院。
在醫院等待治療的八個小時期間,從身邊的受傷及殘疾人士之間,楊腓力意識到自己要接受現實。他不能再在科羅拉多的山嶺上跳來跳去,不能再駕著越野單車高速馳行。他要對一些以為是理所當然的小事「放手」,上下樓梯要用扶手,走路就是他最安全的運動,「就如我跟哥哥走路時要放慢腳步,現在別人跟我走路時也要一樣」。
友贈詩七十一勉勵「永不羞愧」
與此同時,他的一位朋友以詩篇七十一篇──該首詩篇的第一節是「耶和華啊,我投靠你;求你叫我永不羞愧!」──鼓勵他。楊腓力指,雖然詩人所處的景況不同──他面對的是有血有肉的敵人而不是神經疾病,可是「求你叫我永不羞愧」一句對他卻留下深刻印象。他表示,「殘疾似乎伴隨著某種程度的羞愧」──因非己之錯亦非己之願,而導致別人不便,又或當好心的朋友對自己的情況反應過敏,過度看護。然而,楊腓力亦指羞愧有時亦能變成激勵,轉化成行動,他表示正是因兩位對自己如孩童般坦率的朋友對他說的話,催使他當初尋找診斷。
楊腓力感到,詩篇七十一篇9節「我年老的時候,求你不要丟棄我!我力氣衰弱的時候,求你不要離棄我!」就好像是所有殘疾人士──包括他自己──的無聲懇求。他指出,根據美國疾病控制及預防中心的數據,全美有四份一人屬於殘疾人士。
他表示,在確診後的第一個月,他變得更自覺,當中有好有壞。自己要加倍留意身體及情緒狀況,適應藥物及認適自己的體能限制,卻又不想過份執著,讓柏金遜症控制他生活的全部。
楊腓力又指,雖然近年有人將「殘疾」的標籤當成驕傲,例如有聾人拒絕「聽障」的婉稱,甚至乎拒絕接受恢復聽力的治療,但他自己卻仍然很想柏金遜症能神奇地消失。
他亦表示,自己雖然仍覺得「能力不同的人」(differently abled)的這種婉稱很突兀,卻亦對此認識更深。楊腓力認為它代表的是,「生命顯然是不公平的,人們的能力並不平等」。他的哥哥能彈奏協奏曲,但他卻連掌握音階都有困難。跟專業的運動選手相比,「我們全都是運動白痴」。而即使柏金遜症限制了他的活動能力,卻又已勝過四肢癱瘓的人。楊腓力表示,「沒有兩個人的能力、智力、外貌和家庭背景會一樣。我們可以因這種不公產生怨恨,亦可以嘗試學習接納自己獨有的恩賜和『殘疾』」。
願成苦難終章的忠心管家
楊腓力回顧自己的寫作及採訪生涯中,遇過功成名就的人,也遇過身處苦難困境中的人。他表示,「生活在痛苦和失敗中的人,通常比生活在成功和快樂中的人能更好地應對他們的生活環境」,勝過苦難的人往往也比生活順境如意的人在他心目中留下更深的印象。
他表示,雖然未知自己的柏金遜症最後會有多嚴重,卻希望能向格森(Michael Gerson)學習。格森曾是《華盛頓郵報》的專欄作家和白宮撰稿員,在死於癌症前與柏金遜症共存多年。楊腓力指格森曾獲這樣的評價,「在他事業巔峰之時,他用自己的影響力來關心最易受傷害的人,帶頭推動非洲愛滋病的應對運動。當他身體最衰弱之時,他從不抱怨,並為自己一生充滿感恩」。
楊腓力最後在文中深深感謝她那「全能」、無私、忠誠的太太──她在自己十六年前發生嚴重車禍時排除萬難幫助他,現在亦已為將要來臨但又未知的挑戰做準備。
「我相信一位善良和慈愛的上帝,祂常透過祂在世上的追隨者來展示這些屬性……我寫了很多關於苦難的文字,現在被呼召要將這些文字實踐出來。願我能成為這最新章節的忠心管家。」
據維基百科及他的個人網站資料顯示,楊腓力著作三十多本,被翻譯成包括中文在內的五十多種語言,銷量超過一千七百萬冊。他亦是愛好運動之人,於二〇〇七年完成攀登居住地科羅拉多省所有高峰的目標,其中三個更是在他發生嚴重車禍之後。
