大家好,我是卢劲驰,或许有些朋友对我略有所闻,都知道我的视力一直有问题,经过苦学完成硕士课程,亦曾从事文学创作,出版过一些着作;面对身体障碍,也曾努力融入社会。但或许你未必了解,当我完成学业,投身工作,试图独立生活,这些年来,我所面对最为急切的问题,乃是罕有病患者不获社会了解、接纳和支援的苦况。
我在十二、三岁开始出现视力退化,至二十岁起,视觉、听觉、和触觉继而出现严重过敏症状,病况全然影响学业和生活。当时到医院求诊,经多个专科医生检查,仍无法找出任何病因。二十多年来,医院总会转介我至精神科跟进,但精神科医生除了把我部份症状判定为焦虑症,仍无法解释我长期的感官过敏和肌肉绷紧、抽筋等问题背后的成因,他们的药物不但对我的症状并未产生作用,只能把我患病的责任,归咎至我那几乎无可指摘的心理健康水平之上。
及至卅六岁起,我的视力和神经衰弱症状再度恶化,感官过敏的问题亦日趋加剧,生活里极为微小的刺激,都给予了我极大的精神压力,于是我日渐了解,自己从此再难维持全职工作。后来感谢神的开路,我终于得到家人和朋友的协助,以及公众的捐款支持,于二○一五年成功到了澳洲求医,虽仍未获诊断出罕有病患的真正名目,但经当地资深颅脊医师确诊,推断我的焦虑症、神经过敏和视力退化问题,乃源于颅骨幼年受到创伤,脊骨侧弯和错位,肌肉如「扭毛巾般」经常处于绷紧状态,令眼眶、耳窝附近一带颅蝶骨间的筋膜长期承受压力,脑部血管、视听神经的传导因而受阻。
当时我在当地接受了半年的治疗,发现效果什为理想,初次感到颈项和头骨内部的筋膜得到逐步松解,焦虑感和睡眠质素亦有开始改善。为延续这次澳洲之行的治疗效果,回港后我仍需持续接受颅脊专科的脊骨神经治疗,倘若没有这些恒常治疗,我的失眠和神经衰弱症状亦会再度加剧。可是,单就这种程度的舒缓性治疗,每月我仍需在港承担约六千元的医疗开支,但由于这种颅脊治疗并非属香港官方医疗系统认可的另类疗法,非但确诊报告得不到专科医生跟进,治疗费用因而没有得到政府资助。
回港后,我一直以微薄的薪金维持这些恒常治疗,但自去年离职后,我再找不到一份能支持我医药费的工作,我把我的情况告知医务社工,他们则建议我向社署申请综缓,但综援金额谨能支缓我的饮食起居,沿用的医疗开支亦得不到一分一毫的资助,因而被迫中止;由于没法延续颅脊治疗,焦虑和神经过敏症状又再加剧,失眠状况越发严重,进一步失去工作能力。
直至近期,我开始接触一些香港的罕有病患组织,才发现我所面对的困境,跟政府一直以来对罕有病患者的支援不足有关,公营医疗服务往往受西医主导,对国外的另类医疗诊断置之不顾,像我这样一个罕有病患者,若得不到西医确诊,医疗需要就被排除于社会补助系统以外,即使跌入综援的安全网,仍得不到适切的医疗支援,令我整体生活每况愈下,难以重新投入社会。
这种由于社会对罕有病患支援不足,所造成的健康失衡状况,完全令我活在一种长期的困绑和争扎之中,于是我不断祈祷,求上帝开路。脑海里不断浮现一段经文:「他们在急难的时候、不至羞愧、在饥荒的日子、必得饱足 。」(诗卅七19)
而巧合地,当我跟几位弟兄姊妹分享我的状况之时,他们皆异口同声建议我可以众筹方式,一面分享我的见证,一面求主带领供给,让教会里更多弟兄姊妹认识罕有病患在香港所面对的困境。
现在我的目标,是想完成一部描述我这十多年间求诊经历的着作,除了让公众更为了解罕有病患者的心路历程,同时亦希望借着个人经验的分享,答谢父母、弟兄姊妹多年间对我的支援。为能够维持我继续写作的精神状态,我希望可以呼吁大约三十位有心人,以每月二百元的捐助金额,支持我继续维持多一年共十二个月的颅脊治疗,即使健康问题仍未彻底解决,让我仍有足够体能完成这部着作。以下为报章上关于我这个罕病个案的报道:http://hkm.appledaily.com/detail.php?guid=56553108&category_guid=10829391&category=instant&issue=20170412
倘若你对我这个募捐邀请有所感动,你可以按入并填妥下列网上捐款表格:http://hk.charity.nextmedia.com/site/index.php?fuseaction=site.donationArea,在其中按入我的暖流之友编号:C3815。
备注:苹果暖流要求我以医疗单据实报实销的方式领取捐助,一方面可确保你们的捐款能用于我的医疗开支之上,另一方面,他们亦能协助我向社署交代领取的金额只属医疗捐款,并非经济收入,倘若没有经他们的证明,社会福利署会扣减我的综援资助金额,捐助就未能使我直接受惠。捐助者按入捐助以后,可报告一下你们的姓名和每月捐助金额,以方便我们日后作统计;当然,如果捐助者希望以其他方式捐款,或进一步了解我的情况,不妨直接电邮联络我:[email protected],我可尝试寻找其他接受捐款的合法方法。
祝
主内安康
卢劲驰上