大家好,我是盧勁馳,或許有些朋友對我略有所聞,都知道我的視力一直有問題,經過苦學完成碩士課程,亦曾從事文學創作,出版過一些著作;面對身體障礙,也曾努力融入社會。但或許你未必了解,當我完成學業,投身工作,試圖獨立生活,這些年來,我所面對最為急切的問題,乃是罕有病患者不獲社會了解、接納和支援的苦況。
我在十二、三歲開始出現視力退化,至二十歲起,視覺、聽覺、和觸覺繼而出現嚴重過敏症狀,病況全然影響學業和生活。當時到醫院求診,經多個專科醫生檢查,仍無法找出任何病因。二十多年來,醫院總會轉介我至精神科跟進,但精神科醫生除了把我部份症狀判定為焦慮症,仍無法解釋我長期的感官過敏和肌肉繃緊、抽筋等問題背後的成因,他們的藥物不但對我的症狀並未產生作用,只能把我患病的責任,歸咎至我那幾乎無可指摘的心理健康水平之上。
及至卅六歲起,我的視力和神經衰弱症狀再度惡化,感官過敏的問題亦日趨加劇,生活裡極為微小的刺激,都給予了我極大的精神壓力,於是我日漸了解,自己從此再難維持全職工作。後來感謝神的開路,我終於得到家人和朋友的協助,以及公眾的捐款支持,於二○一五年成功到了澳洲求醫,雖仍未獲診斷出罕有病患的真正名目,但經當地資深顱脊醫師確診,推斷我的焦慮症、神經過敏和視力退化問題,乃源於顱骨幼年受到創傷,脊骨側彎和錯位,肌肉如「扭毛巾般」經常處於繃緊狀態,令眼眶、耳窩附近一帶顱蝶骨間的筋膜長期承受壓力,腦部血管、視聽神經的傳導因而受阻。
當時我在當地接受了半年的治療,發現效果甚為理想,初次感到頸項和頭骨內部的筋膜得到逐步鬆解,焦慮感和睡眠質素亦有開始改善。為延續這次澳洲之行的治療效果,回港後我仍需持續接受顱脊專科的脊骨神經治療,倘若沒有這些恆常治療,我的失眠和神經衰弱症狀亦會再度加劇。可是,單就這種程度的舒緩性治療,每月我仍需在港承擔約六千元的醫療開支,但由於這種顱脊治療並非屬香港官方醫療系統認可的另類療法,非但確診報告得不到專科醫生跟進,治療費用因而沒有得到政府資助。
回港後,我一直以微薄的薪金維持這些恆常治療,但自去年離職後,我再找不到一份能支持我醫藥費的工作,我把我的情況告知醫務社工,他們則建議我向社署申請綜緩,但綜援金額謹能支緩我的飲食起居,沿用的醫療開支亦得不到一分一毫的資助,因而被迫中止;由於沒法延續顱脊治療,焦慮和神經過敏症狀又再加劇,失眠狀況越發嚴重,進一步失去工作能力。
直至近期,我開始接觸一些香港的罕有病患組織,才發現我所面對的困境,跟政府一直以來對罕有病患者的支援不足有關,公營醫療服務往往受西醫主導,對國外的另類醫療診斷置之不顧,像我這樣一個罕有病患者,若得不到西醫確診,醫療需要就被排除於社會補助系統以外,即使跌入綜援的安全網,仍得不到適切的醫療支援,令我整體生活每況愈下,難以重新投入社會。
這種由於社會對罕有病患支援不足,所造成的健康失衡狀況,完全令我活在一種長期的綑綁和爭扎之中,於是我不斷祈禱,求上帝開路。腦海裡不斷浮現一段經文:「他們在急難的時候、不至羞愧、在饑荒的日子、必得飽足 。」(詩卅七19)
而巧合地,當我跟幾位弟兄姊妹分享我的狀況之時,他們皆異口同聲建議我可以眾籌方式,一面分享我的見證,一面求主帶領供給,讓教會裡更多弟兄姊妹認識罕有病患在香港所面對的困境。
現在我的目標,是想完成一部描述我這十多年間求診經歷的著作,除了讓公眾更為了解罕有病患者的心路歷程,同時亦希望藉著個人經驗的分享,答謝父母、弟兄姊妹多年間對我的支援。為能夠維持我繼續寫作的精神狀態,我希望可以呼籲大約三十位有心人,以每月二百元的捐助金額,支持我繼續維持多一年共十二個月的顱脊治療,即使健康問題仍未徹底解決,讓我仍有足夠體能完成這部著作。以下為報章上關於我這個罕病個案的報道:http://hkm.appledaily.com/detail.php?guid=56553108&category_guid=10829391&category=instant&issue=20170412
倘若你對我這個募捐邀請有所感動,你可以按入並填妥下列網上捐款表格:http://hk.charity.nextmedia.com/site/index.php?fuseaction=site.donationArea,在其中按入我的暖流之友編號:C3815。
備註:蘋果暖流要求我以醫療單據實報實銷的方式領取捐助,一方面可確保你們的捐款能用於我的醫療開支之上,另一方面,他們亦能協助我向社署交代領取的金額只屬醫療捐款,並非經濟收入,倘若沒有經他們的證明,社會福利署會扣減我的綜援資助金額,捐助就未能使我直接受惠。捐助者按入捐助以後,可報告一下你們的姓名和每月捐助金額,以方便我們日後作統計;當然,如果捐助者希望以其他方式捐款,或進一步了解我的情況,不妨直接電郵聯絡我:[email protected],我可嘗試尋找其他接受捐款的合法方法。
祝
主內安康
盧勁馳上